TRIX Nieuwsbrief 2020-1

Aanpassingen en consequenties in het kader van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) wet
Nieuwe voorzitter
Daratumumab 
BSN-check en TRIX online
Update website en Jaaroverzicht 2017 TRIX
Het melden van ‘hits’
Artikel TRIX 

Aanpassingen en consequenties in het kader van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) wet

Elke organisatie heeft als gevolg van de vereisten, gesteld door de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), te maken met het herinrichten van processen en systemen. Binnen Sanquin is vanuit Diagnostiek, ICT en juridische zaken gekeken naar vereisten voor toegang, gebruik, bevoegdheden en gebruikersbeheer in TRIX. Immers, voor een blijvend succesvolle en brede toepassing van TRIX is het belangrijk dat gebruikersgemak en beveiliging van TRIX voldoen aan de gestelde eisen en inzichten rondom de beveiliging van (patiënt)gegevens. Om dit de realiseren treedt Charles Veldhoven daarvoor namens Sanquin met de gebruikers in contact.
Verder heeft de afdeling juridische zaken van Sanquin de TRIX gebruikersovereenkomst getoetst aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en conform deze wet geactualiseerd. Binnenkort zult u deze vernieuwde overeenkomst voor ondertekening ontvangen.

Voor eventuele vragen hierover kunt u contact op nemen met Charles Veldhoven, adviseur en beheerder TRIX, [email protected] telefoon: 06-51246391.

Nieuwe voorzitter

De TRIX gebruikerscommissie heeft een nieuwe voorzitter gekozen. Renée Vossen (klinisch chemicus, Zuyderland, Heerlen-Sittard) was 7 jaar lang voorzitter en heeft het voorzitterschap aan Adriaan van Gammeren (klinisch chemicus, Amphia, Breda) overgedragen. Renée is betrokken geweest vanaf de oprichting van TRIX en heeft een belangrijke rol gehad in de realisatie en opbouw van de TRIX database. Renée blijft lid van de TRIX gebruikerscommissie en haar ervaring met ons delen.

Daratumumab 

Zo nu en dan komt de vraag of het gebruik van Daratumumab in TRIX kan worden opgenomen. We begrijpen dat het handig kan zijn, maar er zijn bezwaren om dit in TRIX vast te leggen. Als TRIX gebruikerscommissie hebben we daarom besloten om geen Daratumumab gebruik (of andere interfererende middelen bij transfusieonderzoek) in TRIX vast te leggen.
TRIX is nu een succesvol en juridisch getoetst systeem. Het vermelden van geneesmiddelen, gerelateerd aan ziektebeelden, vraagt om een extra toetsing m.b.t. de nieuwe AVG privacy wetgeving, wat het huidige functioneren in gevaar kan brengen. TRIX is geen landelijk EPD en mag dat ook niet worden, het beperkt zich tot het registreren van verworven eigenschappen die altijd van belang blijven voor het transfusieonderzoek van de patiënt. Ten tweede betreffen dergelijke interfererende middelen een tijdelijke situatie. Het opschonen van TRIX na het stoppen van Daratumumab (of andere middelen) kan niet worden gegarandeerd.

BSN-check en TRIX online

De internetsite TRIX-online is oorspronkelijk bedoeld als extra site voor als er netwerk- internet- of TRIX-server problemen zouden zijn in een ziekenhuis. Met één specifieke identificatie is het in geval van nood mogelijk om in te loggen. Zo is er altijd de beschikking over de gegevens in TRIX.
 Sinds 2017 is de functionaliteit van de TRIX-online site uitgebreid met een NAW-koppeling met het SBV-Z (Sectorale Berichten Voorziening in de Zorg) van het Ministerie van VWS. Indien via TRIX-online een nieuwe patiënt wordt ingevoerd, begint men met het BSN. Wanneer men met een tab-toets naar het volgende veld gaat, worden uit de landelijke database automatisch de NAW-gegevens opgehaald en ingevoerd in TRIX. Naast het voorkomen van typefouten is een bijkomend voordeel dat dit de meest recente gegevens van de patiënt zijn. De naam van de partner wordt niet meegestuurd, omdat deze niet in de landelijke database wordt vastgelegd. Dit is identiek aan de invoer van een patiënt aan de balie van het ziekenhuis.
Invoeren van een patiënt zonder BSN, omdat het BSN nummer niet beschikbaar is, kan nog steeds. De TRIX-gebruikerscommissie buigt zich momenteel over een oplossing m.b.t. een betere BSN registratie, en mogelijke oplossing voor wanneer het BSN niet beschikbaar is. 
Op dit moment zijn al veel gebruikers (invoerders en autorisators) overgezet naar TRIX-online. Ook de gebruikers van LABOSYS die op basis van het patiëntnummer de NAW-gegevens overhaalt, worden overzet naar TRIX-online, zodat er landelijk één universele koppeling overblijft. De NAW-koppeling met LABOSYS wordt dus uitgefaseerd. 
NB: de automatische raadpleegkoppeling met het laboratoriuminformatiesysteem blijft wel lokaal werken met de TRIX-server in het ziekenhuis, daar verandert verder niets aan.
Gebruikers die nog niet zijn overgezet kunnen zich voor de overgang naar TRIX online aanmelden bij Charles Veldhoven.

Update website en Jaaroverzicht 2017 TRIX

De website https://www.sanquin.org/nl/producten-en-diensten/trix/documentatie is geactualiseerd. De TRIX commissie wil daar de actualiteit en jaarlijkse kengetallen van TRIX publiceren. Binnenkort is ook een lijst met frequent asked questions (FAQ) op deze webpagina te vinden. 

Het melden van ‘hits’

Graag doet de gebruikerswerkgroep een beroep op alle laboratoria om verdwijningen van antistoffen, ook wel ‘hits’ genoemd, te melden in TRIX. Dit is belangrijk om het effect van TRIX te kunnen blijven volgen en rechtvaardig gebruikt te kunnen blijven aantonen (zie ook artikel TRIX). 

Artikel TRIX 

De TRIX-gebruikerscommissie heeft de balans van de meldingen na 10 jaar registratie opgemaakt en de resultaten in kaart gebracht. In 2017 is 10 jaar na de oprichting op hetzelfde NVB symposium een presentatie gehouden met de resultaten. Om de toegevoegde waarde van TRIX te blijven benadrukken en het gerechtvaardigd gebruik van het TRIX systeem aan te tonen, heeft de TRIX gebruikersgroep een artikel geschreven met macrodata in Tranfusion, 2019;59(8):2559-66.  Zoe ook het editorial over dit artikel.